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Was ich gerne gewusst hätte, als ich special needs mom geworden bin

Vor über zwei Jahren, kurz nach seiner Geburt, hatten wir die ersten Vermutungen, dass unser Sohn anders ist als die meisten Kinder. Dass er – im wahrsten, statistischen und wertfreien Sinne* – nicht normal ist. Vor etwa eineinhalb Jahren haben wir das zum ersten Mal schriftlich bekommen. So gesehen bin ich immer noch frisch, sowohl im Mama-Business, als auch im special-needs-business. Und gleichzeitig hab ich schon so viel gelernt, dass ich damit Bücher füllen könnte. Hier die Tipps, die ich mir mit der Zeitreisenbrieftaube eineinhalb Jahre zurück schicken würde. Wenn du sie gebrauchen kannst, take them. Falls nicht – noch besser.

1. Die Trauer ist normal, gehört dazu und wird weniger werden.

    Die Trauer hat mich am Anfang sehr verwirrt. Für mich war ein behindertes Kind nie eine schlimme Vorstellung. Ich hatte davor keine Angst und ich hab mir auch nie aktiv ein gesundes Kind gewünscht. Meine Haltung war: Gewickelt wird, was auf den Tisch kommt. Warum also war ich jetzt traurig, als sich mein Kind als anders herausstellte? Andere Eltern von behinderten Kindern haben gesagt, sie betrauern ihre veraltete Vorstellung von der Zukunft, die so nicht mehr eintreffen wird. Diese Erklärung hat sich für meine Trauer nie passend angefühlt.

    So ganz habe ich diese Frage bis heute nicht geknackt. Was ich aber herausgefunden habe: Es macht mich traurig, mitanzusehen, wie hart mein Kind für fast alle Entwicklungsfortschritte arbeiten muss, während es den Kindern in der Umgebung einfach zufällt. Es macht mich traurig, zu spüren, wie isoliert ich in normalen Elterngruppen mit meinen Erfahrungen bin und wie schwierig es für mich ist, mit Eltern normaler Kinder eine gemeinsame Ebene zu finden. Es macht mich traurig, zu spüren, wie es zwischen meinem eigenen Kind und mir verbindungstechnisch nicht in dem Maße fließt, wie ich es überall um mich herum beobachte. Es macht mich traurig, all die Missstände in der Gesellschaft und im System wahrzunehmen, an denen mein Kind und ich uns für den Rest unseres Lebens abkämpfen werden. Und manchmal, da macht es tatsächlich traurig, ein gleichaltriges, fittes Kind beim Spielen zu beobachten und zu realisieren, dass mein Kind ohne seine Einschränkungen jetzt auch auf diesem Entwicklungsstand wäre und was dann alles möglich wäre, für ihn, für mich und zwischen uns.

    Aber die Trauer wird weniger, Monat für Monat, und jetzt, eineinhalb Jahre nach der Diagnose, ist sie ein Gast, der manchmal wochenlang nicht vorbeischaut. Sie wird immer weniger schwer, immer händelbarer, auch wenn sie wahrscheinlich für immer in irgendeiner Form bleibt. Stattdessen kommt immer mehr Akzeptanz und Frieden.

    2. Hoffnung raubt Kraft und Freude, gib sie auf.

    Das klingt jetzt härter als es tatsächlich ist. In der schonungslosen Akzeptanz der Einschränkungen des Kindes, der Besonderheit des Kindes, verbirgt sich Frieden und Freude. Was Kraft raubt, Freude nimmt, Enttäuschungen und unproduktives Abkämpfen vorprogrammiert, ist, die Einschränkungen immer wieder wegzuhoffen. „Vielleicht holt er ja doch noch auf.“ „Vielleicht gibt sich dieses Problem bald wieder.“ „Vielleicht müssen wir uns doch am Ende mit all diesen Dingen gar nicht auseinandersetzen.“ Diese Art zu Hoffen ist zu teuer für uns, diese Kraft haben special needs Eltern nicht zur Verfügung.

    Hoffe auf eine gute Entwicklung deines Kindes, auf Akzeptanz des Umfeldes, gute Ärzte und Therapeuten, kompetente Sachbearbeiter bei Krankenkasse und Behörden, hoffe auf vieles – aber hoffe nicht die Einschränkungen weg, sondern arbeite mit dem, was da ist, und akzeptiere es schonungslos. Das macht handlungsfähig.

    Sollten sich die Einschränkungen deines Kindes tatsächlich irgendwann verringern oder sogar ganz geben, dann wirst du es mitbekommen und kannst dich darüber freuen, auch wenn du vorher nicht darauf gehofft hast.

    3. Papierkram frontal und direkt angreifen, damit rechnet er nicht.

    Der Papierkram, der mit einem behinderten Kind einher geht, ist irre. Jeder hasst Papierkram. Er erdrückt und fühlt sich immer riesig und unmöglich an. Gerade, wenn man auf dem Weg der Elternschaft eines special-needs-Kindes noch neu ist, ist es besonders schlimm: Das Leben ist gerade sowieso irre anstrengend und dieser ganze Papierkram ist neu und unbekannt.

    Aber: Papierkram ist deutlich weniger schlimm, als er auf den ersten Blick erscheint. Wenn du dich dran setzt und eins nach dem anderen wegarbeitest, ist vieles erstaunlich schnell erledigt. Antrag auf Feststellung des Pflegegrades? Ein fünfminütiger Anruf an die Krankenkasse, 20 Minuten optionale Vorbereitung auf den Besuch, ein 90-minütiger Besuch vom medizinischen Dienst. Antrag auf Feststellung einer Behinderung? Hat eine Stunde gedauert, wobei ich die meiste Zeit davon Arztbriefe und Pflegegutachten eingescannt habe. Pflegezeit auf die Rente anrechnen lassen? Zehn Minuten Formular ausfüllen. Irgendwas ist unklar oder du hast Fragen? Wenn du die Antwort nach drei Minuten bei Google nicht rausgefunden hast, ruf die jeweilige Stelle einfach an. Sie sind gesetzlich verpflichtet, dich zu beraten, und bisher bin ich nur an freundliche, zugewandte, kompetente Mitarbeiter gekommen. Gerade beim Pflegegrad: Pflegegrad geht neben dem Pflegegeld einher mit so Zusatzleistungen wie Verhinderungspflege oder Entlastungsbeitrag. Mich hat es einfach überfordert, mich da reinzulesen. Ich habe es lange vor mir hergeschoben und die Leistungen fast verfallen lassen. Mein Tipp im Nachhinein? Lies dich nicht rein. Ruf die Pflegekasse an und lass es dir erklären. Da kannst du jede Rückfrage direkt stellen an jemanden, der sich damit wirklich auskennt, bis du es erfasst hast.

    Lass nicht zu, dass der Papierkram dir zu viel Kraft raubt. Schmeiß dich rein und kämpf dich durch. Auch darin wirst du kompetenter und es wird leichter. Papierkram händeln ist ein Skill, den du automatisch lernen wirst. Und ja, manchmal wird ein Widerspruch notwendig und das nervt, aber vieles geht auch einfach durch. Also kämpf innerlich nicht mit einem Widerspruch, der wahrscheinlich gar nicht kommt.

    4. Therapiebedarf ist dein Freund.

    Als mein Sohn essen lernen sollte, waren wir verzweifelt auf der Suche nach möglichst flachen Babylöffeln, weil er mit normalen Babylöffeln einfach nicht klar kam. Wir haben viel zu lange mit der Suche zugebracht und die Ausbeute war nur mäßig. Damals war diese Welt noch neu für mich. Ich wünschte, ich hätte da schon gewusst, dass es Hilfsmittel und Therapiebedarf für die meisten unserer Probleme gibt und ich in dieser Welt hätte suchen sollen statt im normalen Babybedarf. Im Logopädie-Fachhandel gibt es flache Löffel, sogar textuierte flache Löffel, die wir damals gebraucht hätten. Wir sind nicht die ersten, deren Kind eine Behinderung hat, und oft hat jemand anderes schon eine Lösung gefunden. Es gibt einige Onlinehandel, die Praktisches für Kinder mit (und ohne) Einschränkungen sammeln und vertreiben. Inzwischen hab ich vieles aus solchen Onlinehandeln gekauft. Aktuell hat mein Sohn ein Kaubedürfnis, für das gewöhnliche Beißringe nicht mehr ausgelegt sind. Und siehe da: Beim logopädischen Bedarf gibt es Beißteile, die genau für Kinder wie ihn gemacht sind. Ein Träumchen. Mir macht es tatsächlich auch Spaß, diese Onlinehandel für behinderte Kinder einfach mal durchzustöbern und zu gucken, was es so gibt. Manchmal findet man auch gute Ideen für Herausforderungen, die man vorher noch gar nicht richtig benennen konnte.

    Eventuell wird das ein Mehrteiler. Ich hab noch mehr Sachen, die mir aufgefallen sind, die ich mir selbst von damals sagen würde. Aber keine Versprechungen an der Front. Vielleicht reicht mir dieser Text auch erstmal. Liebe Grüße!

    ___

    * Leute, ich bin Psychologin – das bedeutet, Statistikerin. Kommt mir nicht mit „wer sagt denn, was normal ist“ und so Zeugs. Normal ist ein statistischer Begriff. Er beschreibt die Ausprägung von Eigenschaften, die sich im Normbereich befinden. Es ist ein Wort, das benötigt wird, um das Übliche von dem Abweichenden zu unterscheiden. Der Begriff ist völlig wertfrei. Wenn du ihn als wertend empfindest, ist die spannende Frage, warum du mit Normalität oder Abweichung eine Wertung verbindest.

    behindert?

    „Und wie alt ist dein Kind?“

    Eine harmlose Frage, wenn sie von Paul kommt, der 20 Jahre alt ist und sich vor allem mit Pen&Paper auskennt. Die Frage kommt aber nicht von Paul, sondern von Kati, 35, Mutter eines einjährigen und eines dreijährigen Kindes. Das ist die Art von Personen, die eine Antwort in Monaten erwartet und mit dieser Zahl auch richtig was verbindet.

    „20 Monate“, antworte ich also wahrheitsgemäß. Wir schauen gemeinsam auf meinen Sohn. Er krabbelt unter dem Klettergerüst durch und lässt ab und zu etwas Sand durch seine Hände rieseln. Manchmal schaut er nach den anderen Kindern. Insgesamt ist er aber in seiner Welt versunken.

    Sag ich jetzt was?, frage ich mich. Kati kann kaum übersehen haben, dass mein Sohn nicht auf dem Stand eines 20-monatigen Kindes ist, denn Kati kennt sich aus. Ihr Kind, 12 Monate alt, läuft. Ich spüre förmlich ihr Unbehagen, jetzt gut mit der Situation umgehen zu wollen, aber nicht so ganz zu wissen, wie. Ignorieren? Ansprechen? Wenn ja, wie?

    „Läuft er?“, fragt sie mich.

    „Nein.“

    Spätestens das ist jetzt der Punkt, an dem ich etwas erklären sollte.

    Früher habe ich immer auf die Weise die Wahrheit gesagt, wie sie auch die Ärztinnen formulieren: Er ist entwicklungsverzögert. Wir wissen nicht, warum. Bisher waren alle Untersuchungen unauffällig. Es könnte ein Gendefekt sein. Die Ergebnisse stehen noch aus.

    Das Problem dieser Erklärung sind die Antworten.

    „Ach, der holt bestimmt noch auf. Da würde ich mir gar keine Gedanken machen. Ärzte übertreiben ja auch immer. Die legen irgendeinen Maßstab an und entscheiden dann einfach, was normal ist. Und dabei ist er noch so klein, da holen die noch alles auf! Das Kind von der Freundin meines Arbeitskollegen, das ist auch erst mit 22 Monaten gelaufen, und die Ärzte haben riesen Drama gemacht, aber jetzt ist sie schon in der 2. Klasse und alles ist normal. Jedes Kind ist eben anders! Und er ist ja ein Junge, die sind sowieso immer langsamer. Also mach dir am besten keine Sorgen. Der entwickelt sich schon in seinem Tempo. Das wichtigste ist, dass du ihn so annimmst, wie er ist.“

    Das kann ich ehrlich gesagt nicht mehr hören. Was antwortet man darauf? An dieser Antwort stört mich so viel, dass ich nicht mal wüsste, wo ich anfangen sollte. Also sage ich eine andere Variante der Wahrheit, und die sage ich jetzt auch zu Kati:

    „Wie du siehst, ist sein Entwicklungsstand nicht der eines 20-monatigen Kindes. Er hat eine Behinderung.“

    „Ach ja, hätte ich jetzt gar nicht gesehen“, sagt Kati, und meint damit, dass mein Kind nicht nach Rollstuhl oder Down-Syndrom aussieht. „Was hat er denn für eine Behinderung?“

    „Das wissen wir noch nicht.“

    Das Gespräch plätschert weiter vor sich hin. Es geht darum, wie wir von der Behinderung erfahren haben und was meinen Sohn von anderen Kindern unterscheidet. Mit neugierigen Fragen kann ich gut umgehen. Währenddessen fängt mein Sohn an, Sand zu essen. Irgendwann sagt Kati:

    „Ja krass. Dann alles Gute euch. Geht ihr eigentlich auch zum Kinderturnen?“ und dann sind andere Themen dran.

    Deswegen sagte ich „behindert“. Weil damit keiner diskutiert. Und weil die normale Spielplatzmutti bei „behindert“ mehr Fragen als ungefragte Meinung hat. Ich mag das Wort. Rein juristisch hat mein Sohn tatsächlich einen Grad der Behinderung. Warum also sollte ich dieses Wort nicht für uns nutzen?

    Nun ja, andere Mütter haben dazu andere Meinungen. Manche Eltern behinderter Kinder empfinden es furchtbar, sein eigenes Kind so zu bezeichnen, weil es als ein abfälliges Wort verwendet wird. Ganz nachvollziehen kann ich das nicht. In dem Moment, in dem ich über mein eigenes Kind liebevoll sage, dass es behindert ist, nehme ich dem Wort doch jede negative Konnotation. Mein Gegenüber, das diese negative Konnotation vielleicht empfindet, wird implizit damit konfrontiert, dass diese Konnotation vielleicht nicht angebracht ist. Wenn dann ab und an die innerliche Erkenntnis kommt: „Nee, stimmt, eine Behinderung ist erstmal etwas völlig wertfreies“, dann haben wir doch alle was gewonnen, oder nicht?

    Ich bin noch am Anfang diesen Weges. Ich probiere noch aus, welche Geschichte ich über mein Kind erzähle. Bestimmt wird es später andere Versionen geben. Vielleicht kehre ich dem Wort „behindert“ irgendwann auch den Rücken. Wer weiß.

    Liebes Kind,

    hier sind wir also. Neurologin sagt, joa, schon auffällig, aber nicht übermäßig besorgniserregend, „ich bin da optimistisch“. Physiotherapeutin sagt „da springt aber jemand gut auf die Übungen an“. Kinderarzt sagt „da wollen wir doch mal sehen, wie du dich unter Therapie so entwickelst“. Es bleibt bei dem „a little special“ – so ein bisschen neben der Spur, aber nicht völlig ab vom Weg.

    Du und ich.

    Die meiste Zeit sind es wir beide; oft noch Papa, wenn er nicht arbeitet. Die meiste Zeit machen wir es unter uns aus, was das alles heißt. Wer du bist. Wie wir dich sehen. Wie wir in dieser Wirklichkeit leben. Die meiste Zeit leben wir in unserem eigenen Normal.

    Wer du bist, Kind, und was mit dir ist, das ist meine eine Frage. Meine andere Frage ist, wer ich bin in dem allem. Wer ich bin als Mutter, als deine Mutter, und als Mutter zwischen Kinderarzt, Neurologin und Physiotherapeutin, als Mutter meines special-Kindes zwischen anderen Müttern von Kindern, die auch, anders oder nicht so special sind. Wer ich bin als Mutter zu Hause, wenn wir zu zweit sind, und sonst keiner da ist. Wer ich bin als Mutter, wenn du anders bist, als ich dachte.

    Mein liebes Kind, ich will dir einige Dinge versprechen. Nicht versprechen in dem Sinne, dass ich garantieren kann, dass ich meinem Versprechen immer zu 100% gerecht werde. Ich verspreche sie in dem Sinne, als dass ich sie als Maßstab für mich selbst setzte. Sie sollen meine Messlatte sein.

    Ich will dich betrachten als die Person, die du bist, und nicht als die, die du nach diesem oder jenem Maßstab sein solltest. Genau so, wie du bist, will ich dich annehmen und dich spüren und dir begegnen. Für mich brauchst du nicht mehr oder anders sein. Im Fokus sollst immer du selbst stehen und nicht deine Andersartigkeit. Bei mir sollst du dich so herrlich normal und gleichzeitig ganz besonders fühlen dürfen.

    Ich will immer offen dafür bleiben, dass du mich überraschst. Du veränderst dich stetig, und ich gebe mein Bestes, mitzukommen. Veraltete Annahmen über dich will ich großzügig aussortieren und für Neues immer bereit sein. Du bist eine leise Seele, vielleicht schnell übersehen, und forderst die Anpassung an deine Entwicklung kaum ein. Ich will die Augen offen halten, hinschauen, mitgehen, mich mitentwickeln. Niemals will ich dich festlegen und sagen „genau so bist und bleibst du“ oder „so etwas kannst du eben nicht“. Stattdessen will ich sagen „jetzt gerade scheint es so zu sein“ und „wer weiß, was werden kann“.

    Und ja, natürlich will ich auch die Bärenmama für dich sein. Dafür sorgen, dass du die notwendige Förderung bekommst, dass genau hingeschaut wird, dass du mit deinen Symptomen ernst genommen wirst und all solche Dinge. Dass wir deine Übungen zu Hause machen und auch Papa weiß, wie er es machen soll. Aber das ist nicht das Schwierige. Das geht automatisch, so anstrengend es auch sein mag. Was ich dir versprechen, mir vornehmen möchte, ist: Dass Ruhe einkehren darf. Nicht immer nur Kampf. Quatsch machen zusammen, den Moment genießen. Wegkommen von all den Sorgen und Ansprüchen und Förderungen. Einfach Familie sein.

    „Das Wichtigste für ein Kind ist eine glückliche Mama“, predigt meine eigene Mutter mir, seit ich ihr von dem positiven Schwangerschaftstest, deinem ersten Existenznachweis, erzählt habe. Es ist etwas sehr Wahres, Elementares dran an diesem Satz. Mit niemandem hast du so viel zu tun wie mit mir. Die Neurologin erklärte mir, dass dir bis jetzt noch nicht einmal bewusst ist, dass du und ich nicht dieselbe Person sind. Ich präge deinen gesamten Alltag und einen Großteil deiner Interaktionen. All das ist in vielerlei Hinsicht abhängig davon, wie es mir geht. Nein, ich werde mich nicht unter Druck setzen, immer gut drauf und perfekt sein zu wollen. Aber ich werde mein Wohlergehen priorisieren. Was ich will und brauche, das ist in dieser Familie wichtig. Das hat einen Platz. Immer wieder will ich fragen, wie ich alles für mich ein wenig besser gestalten kann. Wie ich für mich sorgen kann. Das mache ich für mich und das mache ich für dich, denn wenn es mir gut geht, bin ich die beste Mutter, die ich für dich sein kann.

    Irgendwie stehen wir ganz am Anfang unseres Weges, obwohl wir gleichzeitig auch schon eine ganze Wegstrecke gegangen sind. Du magst erst zwei Händevoll Monate alt sein, aber diese Monate waren zum Bersten gefüllt mit Erfahrungen. Ich bin stolz auf uns zwei. Auf dich, wie du dir deinen eigenen Weg auf deine stoische, unbeirrbare Weise erarbeitest. Und auf mich, die ich schon so viel gelernt habe in deiner kurzen Lebenszeit, über Gelassenheit und Fokus und Akzeptanz.

    Mein kleiner Tropf, ich hab dich so lieb, ich platze fast.

    In großer Mamaliebe, mit Zuversicht und aus der neu gefundenen Ruhe heraus,

    Ich – Mama